Am 1. Juli 2016 nimmt das Kinder-Palliativ-Team Rhein-Neckar seine Arbeit auf Ι Eröffnungssymposium am 15. Juli 2016 im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg – alle Interessierten sind herzlich eingeladen Ι
Damit unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche die ihnen verbleibende Zeit zu Hause mit der Familie verbringen können und nicht im Krankenhaus verbringen müssen, haben die Universitätskliniken Heidelberg und Mannheim nun gemeinsam das ambulante Kinder-Palliativ-Team Rhein-Neckar
ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Lebensqualität der jungen Patienten zu erhalten, wo Heilung nicht mehr möglich ist, und die Familien zu unterstützen. Ab Juli 2016 sind speziell ausgebildete Kinderärzte sowie Kinderkrankenpflegerinnen und -pfleger täglich unterwegs, um die schwerkranken jungen Patienten zu Hause medizinisch zu betreuen, Beschwerden zu lindern, im Notfall schnell und professionell zu helfen, vorhandene Unterstützungsangebote zu koordinieren sowie Eltern und Pflegedienste bei Bedarf anzuleiten. Das derzeit zwölfköpfige Team, das ein Gebiet von Karlsruhe im Süden bis nach Bad Mergentheim im Westen betreut, ist rund um die Uhr, auch am Wochenende, telefonisch erreichbar. Bei einem Eröffnungssymposium am Freitag, 15. Juli, stellt sich das Kinder-Palliativ-Team Rhein-Neckar vor. Alle Interessierten sind herzlich eingeladen.
Das Symposium findet von 14 bis 17 Uhr im Hörsaal des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin, Im Neuenheimer Feld 430, 69120 Heidelberg, statt. Das Symposium wird von der Robert Bosch Stiftung unterstützt. Um eine Anmeldung bis zum 1. Juli wird gebeten.
Weniger Klinikaufenthalte entlasten Kinder und ihre Familien
„Die palliativmedizinische Betreuung spielt in unseren Kliniken schon lange eine wichtige Rolle, da wir hier auf die Behandlung von Kindern mit schwersten, auch seltenen Erkrankungen spezialisiert sind“, sagt Professor Dr. Georg F. Hoffmann, Ärztlicher Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin. „Wir sind daher alle sehr froh, dass wir diesen Kindern nun auch eine adäquate, lebensbejahende Versorgung zu Hause anbieten können.“ „Für die Pflege unheilbar erkrankter Kinder benötigen Eltern neben Kraft und Ausdauer meist zusätzlich professionelle Hilfe. Nur so können wir den Kindern – und damit den ganzen Familien – immer neue Krankenhausaufenthalte ersparen“, ergänzt Professor Dr. Horst Schroten, Ärztlicher Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Mannheim. Beide Einrichtungen sind gemeinsam Träger des neuen Kinder-Palliativ-Teams.
In Baden-Württemberg leben etwa 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung. Sie werden das Erwachsenenalter nicht erreichen. Jedes Jahr sterben rund 450 von ihnen, rund ein Drittel an Krebs, häufiger jedoch an angeborenen Fehlbildungen, Geburtsschäden, Stoffwechsel- oder neurologischen Erkrankungen. Häufig leiden die Kinder in ihren letzten Tagen und Wochen unter starken Symptomen wie Schmerzen, Atemnot oder Angst. „Die meisten dieser Beschwerden lassen sich durch eine palliativmedizinische Behandlung beherrschen oder zumindest deutlich verbessern. Darauf sind Kinderärzte und Pflegedienste vor Ort in der Regel aber nicht eingestellt, oft fehlt auch die Erfahrung mit diesen Erkrankungen. Mit unserem ambulanten Palliativteam schließen wir diese Lücke“, sagt Privatdozent Dr. Jochen Meyburg, Leiter der Kinder-Intensivstation am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg. Er leitet das Kinder-Palliativ-Team Rhein-Neckar gemeinsam mit seinem Mannheimer Kollegen Dr. Michael Karremann, Oberarzt an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin.
Wünsche der schwerkranken Kinder und ihrer Familien stehen im Mittelpunkt
Viele dieser Kinder werden in Heidelberg oder Mannheim auf den Intensivstationen behandelt und stabilisiert, nach Hause entlassen, nur um einige Wochen später wieder in die Klinik zurückzukehren. Die Familien sind meist hoffnungslos überlastet. „Dieser abrupte Übergang ist für die Familien mit den bisherigen Versorgungsmöglichkeiten vor Ort kaum zu stemmen“, sagt Karremann. Die Lösung bisher: Die engagierten Kinderärzte und einige Pflegerinnen betreuten ihre Patienten zum Teil ehrenamtlich nach Feierabend zu Hause weiter, waren für die Familien telefonisch erreichbar, unterstützten, wo es ging. „Mit dem Kinder-Palliativ-Team können wir deutlich mehr und routiniert Hilfe anbieten. Wir alle sind wie elektrisiert, dass es endlich losgeht“, sind sich Meyburg und Karremann einig.
Das gesamte Team besteht aus erfahrenen Kinderärzten und Kinderkrankenpflegerinnen der jeweiligen Kliniken in Heidelberg und Mannheim, alle haben ihre jeweiligen Tätigkeiten reduziert, um sich im Kinder-Palliativ-Team einbringen zu können. Die Anforderungen sind hoch: So geht es in den seltensten Fällen um medizinische Versorgung streng nach Vorschrift, sondern darum, die Wünsche und Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien zu berücksichtigen. Wenn der Patient beispielsweise bestimmte Medikamente sehr schlecht verträgt oder sich weigert, noch eine einzige Tablette zu schlucken, muss das Team improvisieren. Aber auch die Ziele der Kinder und Jugendlichen sind wichtig: „Wenn ein beatmetes Kind noch einmal ein Fußballspiel im Station sehen will, müssen wir uns etwas einfallen lassen“, sagt Intensiv- und Palliativmediziner Meyburg. Vorgesehen sind wöchentliche Besuche. Kommt es zu einer akuten Krise, steht das Team der Familie – wenn gewünscht – auch mehrere Tage am Stück oder ein gesamtes Wochenende in Schichten zur Seite.
Netzwerk mit niedergelassenen Ärzten, Pflege- und Hospizdiensten
Die Kosten für diese sogenannte „Spezialisierte ambulante Palliativversorgung“ (SAPV) übernehmen die Krankenkassen auf Antrag, auch dabei hilft das Kinder-Palliativ-Team. Ziel des Teams ist es darüber hinaus, ein tragfähiges Netzwerk für eine gute medizinische Versorgung zu Hause aufzubauen, die bei den jungen Patienten je nach Erkrankung Jahre andauern kann. Kontakte zu niedergelassenen Ärzten, Pflege- und Kinderhospizdiensten sowie anderen Kinderkliniken wurden zum Teil schon geknüpft und werden noch weiter ausgebaut. Die Resonanz ist sehr positiv. „Mit einem solchen Netzwerk können sich die Eltern die Pflege ihres Kindes bis zum Schluss zutrauen, das ist uns sehr wichtig“, so Karremann.
Förderverein für weitere Ausstattung und Ausbau des Teams
In Baden-Württemberg gibt es insgesamt fünf Standorte von Kinder-Palliativ-Teams: Neben Heidelberg-Mannheim sind das Stuttgart, Tübingen Freiburg und Ulm. Die jeweiligen Einzugsgebiete sind sehr groß. Dem Kinderpalliativteam Rhein-Neckar steht bisher erst ein eigenes, durch den Rotary Club Heidelberg-Schloss gesponsertes Auto zur Verfügung. Weitere sollen im Laufe der Zeit durch Spenden finanziert werden. Darüber hinaus wäre die regelmäßige Unterstützung durch Psychologen, Musiktherapeuten und Seelsorger wünschenswert. Ein Förderverein soll hier langfristig helfen.
Herzliche Einladung zum Eröffnungssymposium am Freitag, 15. Juli 2016 an die interessierte Öffentlichkeit:
Flyer Kinder-Palliativ-Team Rhein-Neckar:
Kinder-Palliativ-Team Rhein-Neckar
Zu allen Fragen zur Palliativbetreuung von Kindern und Jugendlichen erreichen Sie uns
von 8 – 16 Uhr
Tel. 06221 56 4846
Fax 06221 56 4871
E-Mail: kinder.palliativteam@med.uni-heidelberg.de
Im Neuenheimer Feld 305
69120 Heidelberg
